Receber um diagnóstico de doença em um filho é devastador. É viver um luto no sentido mais literal da palavra. Chega a ser a exagerado o uso desse termo? Talvez! Mas é esse de fato o sentimento, viver o luto da expectativa do filho idealizado. Ninguém imagina que vai gerar um filho com deficiência, e quando chega é uma surpresa.
Mas a vida é assim, sempre nos reserva esses imprevistos, e não foi diferente comigo, com uma gravidez saudável e um parto tranquilo, nasceu Anna Helena e, ao completar 4 meses de vida, já era bastante perceptível que não estava com uma postura correspondente para a idade. Veio então o diagnóstico que, naquele momento, paralisaria todos os planos da minha vida, incluindo o profissional: uma má formação cerebral: lisencefalia (cérebro liso), o que causa uma disfunção neuromotora grave. Dali uma mistura de sentimentos: ansiedade, medo de não ter mais controle de nada.
Entre o período de licença maternidade e licenças médicas, a incerteza do retorno ao trabalho. Só de pensar em ter que deixar Helena sobre os cuidados de terceiros, trazia um impacto psicológico muito grande. Um filho naturalmente requer atenção e cuidados, um filho com deficiência requer dobrado: uma verdadeira romaria de médicos, rotina de hospitais, exames, ministrar medicações, alimentação, troca de fraldas, terapias, estimulação etc.
Não tive tempo para digerir que minha filha era uma criança atípica, logo que fora diagnosticada muita coisa mudou, a dor foi passando, e a insegurança pelo desconhecido deu lugar a uma mãe pesquisadora e incansável em fazer o melhor, e a ascensão à carreira se transformou em uma luta pela vida.
Pesquisando sobre os direitos da Helena vi que quando uma pessoa com deficiência precisa da assistência direta e constante, é possível que o familiar que o auxilia solicite a redução de sua jornada de trabalho, requerendo um regime de horário especial, sem sofrer redução salarial e sem necessidade de compensação, garantindo o pleno exercício dos direitos sociais e individuais e a necessidade de integração social à pessoa com deficiência dependente de terceiros, baseando-se no direito de proteção à família, às pessoas com deficiência, o direito à criança e o respeito ao princípio da dignidade da pessoa humana.
Normalmente, essa redução é pleiteada pelos pais, – a lei garante jornada especial a ambos que possuem filhos com deficiência -, mas nada impede que seja conferida a outros dependentes, como por exemplo, a um cônjuge ou companheiro que necessite cuidar de seu parceiro, o que na minha opinião faz muita diferença na questão da equidade.
A Lei nº 3.351, de 18 de dezembro de 2017 é a que garante aos servidores públicos estaduais do Estado do Acre reduzir a carga horária, sem prejuízo aos vencimentos. Apesar de, nos primeiros anos pós diagnóstico ter pensado inúmeras vezes de me afastar do serviço público, entendi que seria possível conciliar e, atualmente, me sinto consolidada nessa reorganização de maternidade e trabalho. O retorno foi a chave para que eu pudesse ver que haveria chance de se ter estabilidade profissional o que é hoje demasiadamente importante para mim.
Considero a conciliação da maternidade e o serviço público muito bem-sucedida e um sentimento muito positivo. Os cuidados da Helena se reversam exclusivamente entre mim e o pai, que também trabalha, porém consegue dispor de horários para exercer com zelo a função de cuidador. O segredo é aprender a gerenciar o tempo e focar no que realmente importa. É reconhecer suas prioridades – incluindo os filhos, o trabalho e você própria (autocuidado), e reservar um tempo distinto para cada coisa. Não gasto energia pensando como seria se fosse diferente disso.
Viver com a deficiência não é fácil, requer uma enorme disponibilidade, sem essa redução de carga horária seria impossível dispor de tempo para os cuidados necessários à Helena. É gratificante ver o Estado lançar seu olhar para as pessoas com deficiência visando não só melhorar as condições de vida dessas pessoas, mas também colocar em pauta inclusão social, pois todo ser humano tem o direito de ser assistido e de desfrutar de todas as condições necessárias para manutenção da vida e bem-estar, tendo como propósito maior promover, proteger e assegurar o pleno exercício dos direitos humanos das pessoas com deficiência.
Lembrando que a efetivação da política pública de inclusão, não basta apenas os direitos fundamentais estarem estampadas em normas que muitas vezes não são seguidas, é necessário haver o envolvimento de todos para se ter a consciência de que as diferenças existem e o viés comportamental de saber que as pessoas com deficiência carecem de apoio em todos os sentidos e precisam de pessoas que reconheçam e a auxiliem, para que assim possam usufruir de tudo que lhe é proporcionado para uma melhor qualidade de vida e desenvolvimento social, havendo então mútuo respeito e compreensão pelas demais pessoas ao seu redor, em relação as suas diferenças. Desta forma, observa-se como os direitos já legislados influenciam para que haja a garantia de cuidados a pessoa com deficiência, evoluindo a uma sociedade mais justa e igualitária.
Para mim, mãe e servidora, é necessária essa troca de experiências do dia-a-dia, trazendo para o ambiente de trabalho, além de meus conhecimentos técnicos e experiências profissionais, a mesma disposição que tenho em casa: servir com dedicação e zelo e fazer o melhor à nobre tarefa de prestar serviços à sociedade. Desenvolvendo sempre e aprimorando habilidades, na perspectiva de contribuir para o fortalecimento institucional. É importante também para estabelecer um espaço de troca de informações, de conhecimentos e experiências que possam contribuir para o aprimoramento das competências necessárias à tomada de decisões, estimulando a produção de convergências e a proposição de estratégias relativas à gestão pública integrada e focalizada em resultados, fomentando a colaboração e o desenvolvimento funcional, com foco no aprimoramento dos processos de trabalho.
O importante também é não romantizar. É uma rotina pesada física e emocional. Você é testada de todas as formas possíveis, além do que você considera ser seu limite e é impossível não ter marcas profundas desses momentos. Você cresce, passa a entender a aceitar a situação, mas as marcas ficarão para sempre. Hoje, minhas marcas não me fazem sofrer, elas me mostram o quão forte posso ser e quanto posso suportar, mas acima de tudo, me mostram que o significado da vida está no amor, na caridade e na doação. Se eu não estivesse com esses sentimentos depois de tudo o que já passei, eu nada teria aprendido sobre a vida. Não vivo subjugada a “mas” e “poréns”, faço sempre o que tem que ser feito.
Não imagino minha filha trancada dentro de casa, vegetando, sem a assistência devida, sabemos que com um tratamento adequado, – que lhe é devido -, podemos prolongar a vida com bem-estar.
Encontramos no percurso muitos momentos difíceis, eles existem sim, aos montes, mas sempre na certeza que no final tudo se equilibra e a vida continua. Aceito com amor e é isso que nos traz leveza e nos faz seguir em frente.
Diagnóstico
Foi um longo processo de investigação no caso da lisencefalia na Helena. O que sabíamos: a lisencefalia pode ser uma má formação isolada ou uma característica de alguma questão genética. Helena teve em sua formação uma deleção no cromossomo 17.3.13, o que caracteriza Síndrome de Miller Dieker.
Ela nasceu com três características básicas da síndrome: lisencefalia, problema cardíaco e renal. O cardíaco foi um forame oval patente e o renal, uma hidronefrose. No segundo check-up feito quando ela tinha 1 ano de vida, o forame havia fechado e a hidronefrose tinha sido absolvida. Alguém aí ainda duvida em milagre? O GHray foi o exame que detectou a deleção do cromossomo 17, essa deleção não é adquirida, apenas é um erro genético que pode acontecer com qualquer pessoa que se sujeite a ter filhos. Se a lisencefalia isolada já é um acontecimento raro, estimando-se que a Miller Dieker acometa 1:20.000-50.000 nascidos vivos.
Helena já vem desafiando a medicina por estar respondendo divinamente as terapias que lhe são propostas. Quando sempre falo que Deus tem nos guiado nesta caminhada, não é um mero discurso cristão, é a fé Nele que estamos diariamente sendo movidos.
Ouvir um prognóstico de expectativa reduzida, onde muitos não chegam aos dois anos de idade e nós estarmos aqui cheia de força e saúde não tem preço. O que esperamos do futuro? Não reservamos nada porque vivemos o hoje e o agora.
Hêgina Barros, Gestora de Políticas Públicas e servidora há mais de 20 anos, mãe da Anna Helena, 8 e Flávia Elisa, 11